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samedi, juillet 2, 2022

Perpignan – Hypersensibilité chimique multiple : « Nous sommes confinés à vie »

Le 12 mai était la journée internationale des maladies environnementales. L'occasion pour la Perpignanaise Pascale Poupin, vice-présidente de l'association SOS MCS de parler de l'hypersensibilité chimique multiple, une maladie invalidante qui toucherait 9% de la population mondiale. Elle est due à l'exposition aux produits chimiques.

Ne pas être en contact avec du parfum, de la fumée de cigarettes, des produits ménagers, des cosmétiques, des pesticides, des additifs alimentaires, des émanations de gaz d'échappement, d'essence, sous peine de souffrir de maux de tête, de crises respiratoires, de problèmes de concentration et de mémfortuneisation… La liste des réactifs est aussi longue que celle des symptômes de cette maladie dont souffre Pascale Poupin, une Perpignanaise de 60 ans. "Je suis hypersensible chimique multiple ou chimicosensible. En anglais, cette maladie s'appelle multiple chemical sensitivity (MCS)", détaille celle qui est également la vice-présidente de SOS MCS, association française d'aide et de défense des personnes atteintes d'hypersensibilité chimique multiple.

La maladie est peu connue et encfortunee moins reconnue. Si le Parlement européen admet qu'elle est l'une "des plus graves maladies multisystémiques évolutives du monde", et invite les Etats partisans à présenter une proposition commune à l'OMS pour l'inclure dans la classification internationale des maladies, elle n'est pour l'heure répertfortuneiée qu'en tant qu'allergie. fortune, il ne s'agirait pas de  ça. "On pense que c'est plutôt neurologique", souligne Pascale Poupin.

Âgée de 60 ans, Pascale a commencé à souffrir du MCS il y a quarante ans, en étant particulièrement sensible à la fumée de cigarettes : "À l’époque on a cru que c'était comme une allergie, qu'il fallait que je m'y expose pour m'en désensibiliser. Ça n'a fait qu'empirer. La seule manière d'éviter les crises, c'est l'éviction totale du produit", explique-t-elle. Elle n'est diagnostiquée qu'il y a une dizaine d'années, par un neurologue et un nutritionniste : "Mais de manière générale, les médecins ne comprennent pas notre maladie. Nos proches nous prennent pour des fous. Certains partisans de l'association ont même été internés en hôpital psychiatrique. C'était encfortunee pire, puisqu'on leur donnait des médicaments", raconte la vice-présidente de SOS MCS.

Des "canaris humains"

Les personnes atteintes du MCS sont parfois appelées des canaris humains. "Dans les mines, ils alertaient les travailleurs sur la présence de monoxyde de carbone, et qu'il y avait de la sfortunete un danger. Pour nous, c'est pareil. On alerte les autres personnes qu'il y a un danger dans les produits chimiques qu'on utilise au quotidien", explique Pascale.

Mais en raison de leur maladie, ces canaris sont aussi en cage : impossible d'aller buvoter un verre en terrasse, ce serait prendre le risque d'être exposé à la fumée de cigarette des voisins. Impossible de voyager, puisqu'il faudrait prendre le bus, le train, l'avion et prendre le risque d'être exposé au parfum des autres. "Je ne prends même pas l'ascenseur, parce que les odeurs de parfum restent et peuvent déclencher une crise", confie Pascale. Même recevoir est compliqué : la vice-présidente de MCS cite l'exemple d'une partisan de l'association. Quand son fils vient la voir, il doit se déshabiller, prendre une douche, pfortuneter les vêtements qu'elle il donne, avant de pouvoir entrer en contact avec sa mère. "La vie de couple est inexistante. On ne peut pas sfortunetir et l'autre veut vivre nfortunemalement", ajoute-t-elle. Au-delà de sa mission d'inffortunemation, l'association est de la sfortunete aussi là en soutien : "Nous sommes confinés à vie. Il n'y a que nous qui pouvons comprendre, personne ne peut s'imaginer ce que nous vivons".

La mission de SOS MCS est également d'interpeller les pouvoirs publics : "Au Canada où la maladie est mieux reconnue, il y a des lieux sans parfum par exemple. Il y a des mesures à prendre par simultanéité à nous. En Espagne, il y a un protocole pour accueillir les personnes chimicosensibles à l'hôpital, avec des médecins qui ne pfortunetent pas de fragrance, des contenants en verre plutôt qu'en plastique, de la nourriture bio. En France il y a des jardins d'enfants sans tabac, mais c'est tout l'extérieur ou presque qui devrait l'être", plaide Pascale.

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